¡Ha llegado un bebé... pero es Down!

La Familia es la unidad básica de la sociedad, no se conoce con exactitud cuando se creó como tal, pero sus orígenes hacen referencia a la horda; la primera forma de vínculo consanguíneo. A través de la historia las personas comenzaron a unirse por vínculos de parentesco, formando tribus; con el desarrollo histórico surge la familia nuclear o conyugal que contemplan padre, madres e hijo(s) (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile- BCN).

Carlos Sluzki define a la Familia como un conjunto en interacción, organizado de manera estable y estrecha en función de necesidades básicas con una historia y un código propios que otorgan singularidad; un sistema cuya cualidad emergente excede la suma de las individualidades que lo constituyen. El núcleo familiar tiene la función de satisfacer las necesidades más elementales de las personas, como comer, dormir, alimentarse y tiene una función biológica, en la que se incluye satisfacer el apetito sexual del hombre y la mujer, además de la reproducción humana. También se prodiga amor, cariño, protección, contención emocional y se prepara a los hijos para la vida adulta, colaborando con su integración en la sociedad. Las tareas de la Familia tienen directa relación con la preservación de la vida humana como su desarrollo y bienestar.

La Familia se constituye como tal con el nacimiento del primer hijo, y por medio de lazos matrimoniales. Los cambios que se producen en la familia influyen en la estructura, la vida de pareja (dos) en la que ambos vivían para ellos, ahora pasan a vivir para un tercero; es una nueva manera de estar juntos, debido a que el estar con juntos con el hijo(s) no es estar separados sino que están juntos de otro modo. Según Paulino Castells: “Se producen dos nacimientos en la familia. El ser que acaba de nacer necesita que la pareja conyugal le haga un sitio, y a la vez hay que encontrar un nuevo lugar para la pareja parental que también acaba de nacer”.

Por otra parte cuando la familia ya se encuentra constituida y con hijo(s), se debe considerar su presencia en el proceso del nuevo nacimiento, dialogando con ellos y haciéndolos consientes de su nuevo rol como hermano(s) mayores, a través de juegos o actividades que fomenten su responsabilidad y solidaridad, lo que le facilitara el cuidado y protección del futuro nuevo miembro de la familia.

Pero, ¿qué sucede cuando el nuevo integrante de la familia tiene Síndrome de Down? La primera reacción del núcleo familiar tienen a buscar explicaciones (no todos dentro la lógica) de la raíz de esta dificultad en el niño, con esto mismo puede establecerse confusiones dentro del sistema de pareja bajo el amparo de la culpabilidad reciproca. El niño con Síndrome de Down pasa a tener una función protectora de síndrome, esto se caracteriza por una fuerte preocupación por parte de la familia hacia el niño, llegando a coordinar todas sus actividades en función de las necesidades del niño; ambos padres se ven envueltos en lucha para atenuar la dificultad de su hijo. Los progenitores pueden tener diversos problemas fuera del hogar, como también dentro de su sistema de pareja ya que dejaran de lado sus propias necesidades para asistir al hijo (Cibanal).

Estudios realizados por la Universidad de John Moores de Liverpool han demostrado que las familias con niños con alguna deficiencia mental presentan varias estrategias de afrontamiento para sobrellevar esta situación. Los recursos más influyentes en esto son los incluyen 1) físicos: salud, energía y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento, empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicológicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas, personalidad. Una falta de estos recursos, podría provocar dentro del núcleo familiar un fuerte incremento de tensión y estrés. Por esto mismo estos recursos dentro de estas familias se constituyen como una necesidad (Cunningham y Davis, 1985). Para estas pruebas realizadas se obtuvieron dos principales resultados dentro de las evaluaciones de los padres, la angustia, la cual se analizo dentro de una prueba de 24 ítems de síntomas psicosintomaticos y la satisfacción con la vida, basada en un índice de cómo las madres y padres se sentían acerca de su vida en general, apoyo social, tiempo para ellos, vida con la pareja (intimidad), finanzas y la propia paternidad.

Dichos resultados mostraron que las familias con niños síndrome de Down, en su primera etapa, o sea cuando son niños pequeños, son muy gratas, existe un gran lazo con ellos, y aceptación dentro de lo que es el hogar. La familia se amolda a lo que se viene, pero de igual manera se desarrolla una vida de parejas entre los padres, y por sobre todo existe un lazo muy a fin con este pequeño, dándole muestras de cariño muy placenteras y por sobre todo con un cuidado único. Esto se diferencia a las familias evaluadas con niños con síndrome de Down en la etapa adolescente, ya que en ésta, demostraron a través de la encuesta que no se sienten satisfechos con sus vidas y que les ha faltado mucho tiempo para ellos y su vida personas. Además asociado con los cambios que desarrollan los niños con un coeficiente intelectual mayor (más independientes), los niños con Síndrome de Down son mucho más dependientes de sus padres, por esto mismo requieren mucho más atención por parte de ellos, dejando así de lado la vida de pareja que se quiere tener. Como análisis final se encontró que entre una cuarta y una tercera parte de los datos analizados mostraron que dentro de la familia predominaba la angustia y la insatisfacción con la vida, predominando los factores de estrés por parte de los padres referidos al comportamiento del niño.

Referencias Bibliográficas:

• Biblioteca del Congreso Nacional de Chile- BCN. (s.f.). Biblioteca del Congreso Nacional de Chile- BCN. Recuperado el Junio de 2010, de http://www.bcn.cl/ecivica/concefamil#
• CUNNINGHAM, C. C. (2001). Familias con niños con Síndrome de Down.
• Cibanal, L. (s.f.). Estructura Familiar. Recuperado el Junio de 2010, de Estructura Familiar: http://perso.wanadoo.es/aniorte_nic/apunt_terap_famil_4.htm